Όλοι μαζί με την Isabella Curtis
Στις 5 Οκτωβρίου 2025, η Isabella Curtis θα πραγματοιποιήσει ένα τολμηρό εγχείρημα: να διασχίσει κολυμπώντας τον κόλπο του Γροίκου στην Πάτμο.
Στόχος της Isabella είναι να συγκεντρώσει πόρους για τον Σύλλογο Μυασθενών Ελλάδος (H-MGA). Η πρωτοβουλία δεν αποτελεί απλά ένα παράτολμο σωματικό επίτευγμα· είναι πολύ περισσότερο μια πράξη συνείδησης και αγάπης προς τους πάσχοντες της μυασθένειας Gravis — μια σπάνια, αλλά σοβαρή και συχνά «αόρατη» νόσο.
Η μυασθένεια Gravis (MG) είναι μια αυτοάνοση νευρομυϊκή διαταραχή, κατά την οποία το ανοσοποιητικό σύστημα επιτίθεται στους υποδοχείς ακετυλοχολίνης στη νευρομυϊκή σύναψη, δυσχεραίνοντας τη μετάδοση του σήματος από τα νεύρα προς τους μύες. Αυτό έχει ως αποτέλεσμα μυϊκή αδυναμία και εύκολη κόπωση — συμπτώματα που χειροτερεύουν με τη δραστηριότητα και βελτιώνονται με την ανάπαυση. Συχνά αρχικά εκδηλώνεται με βλεφαρόπτωση, διπλωπία, δυσκολίες στην ομιλία ή κατάποση, καθώς και αδυναμία σε χέρια και πόδια. Παρά το γεγονός ότι δεν υπάρχει ακόμη καθολική ίαση, οι θεραπείες (φαρμακευτικές, ανοσοκατασταλτικές, πλασμαφαίρεση, σε ορισμένες περιπτώσεις θυμεκτομή) μπορούν να βελτιώσουν σημαντικά την ποιότητα ζωής των ασθενών. Στην Ελλάδα, η συχνότητα της MG εκτιμάται ότι κυμαίνεται μεταξύ 10 και 20 περιστατικών ανά 100.000 άτομα, ενώ παλαιότερες μελέτες αναφέρονταν σε περίπου 70 περιστατικά ανά ένα εκατομμύριο (70,63/10^6) για τις οροθετικές μορφές.
Ο Σύλλογος Μυασθενών Ελλάδος (Hellenic Myasthenia Gravis Association — H-MGA) ιδρύθηκε τον Σεπτέμβριο του 2008 από μια μικρή ομάδα ασθενών και επιστημόνων, με σκοπό την ενημέρωση, την υποστήριξη, την εξωστρέφεια και την ενδυνάμωση της κοινότητας των πασχόντων. Σήμερα ο σύλλογος αριθμεί περίπου 600 μέλη, έχει γραφεία στο Ελληνικό Ινστιτούτο Παστέρ και είναι ενεργό μέλος ευρωπαϊκών δικτύων όπως η EuMGA και η Eurordis. Η αποστολή του περιλαμβάνει την παροχή έγκυρων πληροφοριών για τη νόσο, την καθοδήγηση και ψυχολογική στήριξη σε ασθενείς και οικογένειες, καθώς και την ευαισθητοποίηση του κοινού και των επαγγελματιών υγείας.
Η δράση της Isabella έχει πολλαπλά επίπεδα σημασίας. Πέρα από την καθαρή προσπάθεια να συγκεντρωθούν πόροι, στοχεύει στην προβολή της MG και στην αλλαγή της αντίληψης για τις «αόρατες» ασθένειες — αυτές που μπορεί κάποιος να μην «φαίνεται» άρρωστος, αλλά παλεύει καθημερινά με την κόπωση και τη μυϊκή εξάντληση. Η απόφασή της να φορέσει μάσκα και αναπνευστήρα, και να κολυμπήσει πρόσθια ώστε να εναλλάσσει καλύτερα τη χρήση των μυών, αναδεικνύει την προσοχή που χρειάζεται για να συνδυαστεί η αγάπη για τη θάλασσα με την ασφάλεια και τη διαχείριση ενέργειας. Κάθε δωρεά που γίνεται μέσω της σελίδας της εκστρατείας είναι πολύτιμη: αποσκοπεί να ενισχύσει το έργο του H-MGA, ώστε ο σύλλογος να συνεχίσει να στηρίζει τους ασθενείς, να διοργανώσει δράσεις ενημέρωσης, αλλά και — όπως ονειρεύεται η Isabella — να πραγματοποιήσει το 2026 ένα πανελλαδικό συνέδριο για τη μυασθένεια, ένα γεγονός που θα φέρει κοντά ασθενείς, ιατρούς και ερευνητές.
Ο σύνδεσμος όπου μπορείτε να κάνετε δωρεά είναι:
https://whydonate.com/fundraising/kolympo-gia-to-syllogoy-myasthenon-ellado-h-mga
Ας ενώσουμε δυνάμεις, ας στηρίξουμε αυτή τη σημαντική πρωτοβουλία και — κυρίως — ας δώσουμε μήνυμα ότι όποια ασθένεια και αν είναι «αόρατη», δεν πρέπει να είναι αθόρυβη.
Μπορείτε να δείτε εδώ το βίντεο από την ολοκλήρωση της προσπάθειας!
